थालेसिमिया, रगतसम्बन्धी एक वंशानुगत रोग, नेपालका हजारौं बालबालिकाको जीवनमा अदृश्य पीडा बनेर बसेको छ। शरीरले रातो रक्त कोशिकाको मुख्य प्रोटिन हेमोग्लोबिन पर्याप्त मात्रामा बनाउन नसक्दा रक्तअल्पता (एनीमिया) हुने यो अवस्थाले बालबालिकाको शारीरिक विकास, स्वास्थ्य र समग्र जीवनलाई नै गम्भीर असर पार्छ। यो जीवनभर रहने दीर्घकालीन समस्या हो, जसले परिवार र समुदायमा समेत ठूलो सामाजिक तथा आर्थिक बोझ थप्छ।
हेमोग्लोबिनले फोक्सोबाट अक्सिजन बोकेर शरीरभरि पुर्याउने महत्वपूर्ण काम गर्छ। जब जिनमा त्रुटि भएर यसको निर्माणका लागि आवश्यक अल्फा र बिटा प्रोटिन चेनहरू पर्याप्त बन्न सक्दैनन्, तब रातो रक्त कोशिकाहरू कम बन्ने, चाँडै नष्ट हुने र शरीरमा अक्सिजनको कमी हुने समस्या देखिन्छ। यो समस्या पूर्णरूपमा वंशानुगत हो र अन्य कुनै कारणले हुँदैन। नेपाल, मेडिटेरेनियन, दक्षिण एसिया र मध्यपूर्वका देशहरू समावेश भएको थालेसिमिया बेल्टको क्षेत्रमा पर्छ। विश्वभर हरेक वर्ष एक लाखभन्दा बढी बच्चाहरू थालेसिमियासहित जन्मिन्छन्, र नेपालमा पनि अस्पतालमा आउने बिरामीको संख्या बढ्दै गएको छ। विशेषगरी थारू समुदाय र विभिन्न जनजातिहरूमा यो रोग बढी देखिने गरे पनि, अहिले अन्य समुदायमा पनि यसको उपस्थिति क्रमशः बढ्दै छ।
थालेसिमिया मेजर प्रकारका बच्चामा लक्षणहरू प्रायः जन्मपछि ३ देखि ६ महिनाको उमेरमा देखिन थाल्छन्। बच्चाले आमाको दूध राम्रोसँग खान छोड्छ, चिडचिडे हुन्छ, छाला पहेँलो देखिन्छ र छिटो थकान लाग्छ। समय बित्दै जाँदा हड्डी दुख्ने, टाउकोको अगिल्लो भाग फुल्ने, गाला चिप्कने, पेट फुल्ने, फियो र कलेजो सुन्निने जस्ता समस्याहरूले बच्चाको दैनिकी कष्टकर बनाउँछ। नियमित रक्त ट्रान्सफ्युजन यसको मुख्य उपचार भए पनि, बारम्बार रगत चढाउँदा शरीरमा आइरन बढी जम्मा हुने (आइरन ओभरलोड) समस्या आउँछ, जसलाई नियन्त्रण गर्न महँगा आइरन चेलेटर औषधिहरू नियमित रूपमा खानुपर्छ।
आइरन ओभरलोडले मुटु, कलेजो, थाइरोइड र डायबिटिज जस्ता गम्भीर स्वास्थ्य समस्याहरू निम्त्याउन सक्छ, जसले बच्चाको विकासलाई सुस्त बनाउँछ, कद छोटो रहन्छ र प्युबर्टी ढिलो आउँछ। यस्तो अवस्थामा बालबालिकाले सामान्य जीवन बिताउन नियमित रगत र औषधिको निरन्तर पहुँच आवश्यक पर्छ, जुन नेपालका धेरै परिवारका लागि ठूलो चुनौती हो। थालेसिमियाको एकमात्र पूर्णउपचार बोनम्यारो वा स्टेमसेल ट्रान्सप्लान्ट हो, जुन पाँच वर्षभन्दा कम उमेरका बच्चामा जटिलता कम भएको अवस्थामा निकै सफल हुन्छ।
ग्रामीण क्षेत्रमा उपचारको चुनौती र सचेतनाको कमी
नेपालमा थालेसिमियाको उपचार, विशेषगरी ग्रामीण क्षेत्रमा, अझै पनि चुनौतीपूर्ण छ। सचेतनाको कमी, कमजोर आर्थिक अवस्था र उपचार सुविधाको अभावले गर्दा धेरै बालबालिकाले समयमै उचित उपचार पाउन सक्दैनन्। नियमित रगत उपलब्ध नहुनु, आइरन चेलेटर औषधि महँगो हुनु र नपाइनु, साथै होल ब्लड चढाउने पुरानो प्रचलन र विशेषज्ञ सेवाको अभावले गर्दा दुर्गमका बिरामीहरूले ठूलो कष्ट भोग्नुपरेको छ। काठमाडौंका केही अस्पतालहरूमा राम्रो उपचार भइरहेको भए पनि, यो सेवा देशभर विस्तार हुन सकेको छैन।
थालेसिमिया रोकथाम गर्न सकिने रोग हो। विवाह गर्नुअघि दुवै पक्षले कम्प्लिट ब्लड काउन्ट र आवश्यक परे हेमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस जाँच गराउनुपर्छ। गर्भावस्थामा पनि यो जाँच सम्भव छ। यदि दुवै आमाबुबा क्यारियर भए बच्चामा २५ प्रतिशत जोखिम हुन्छ। समुदाय स्तरमा स्क्रिनिङ कार्यक्रमहरू सञ्चालन गर्न सके धेरै नयाँ केसहरूलाई रोक्न सकिन्छ। मे ८ मा मनाइने विश्व थालेसिमिया दिवसको २०२६ को थिमले ‘अब लुकेका होइनन् निदान नभएकाहरूलाई पहिचान गर्दै, नदेखिएकाहरूलाई साथ दिँदै’ भन्ने कुरामा जोड दिएको छ, जसले समयमै निदानको महत्वलाई उजागर गर्छ।
थालेसिमिया भएका बालबालिकाहरूले नियमित ट्रान्सफ्युजन, आइरन चेलेसन र राम्रो चिकित्सकीय निगरानीमा लगभग सामान्य जीवन बिताउन सक्छन्। समयमै निदान र उपचारले जीवन बचाउन सकिन्छ, तर सबैभन्दा प्रभावकारी कदम भनेको सचेतना र रोकथाम नै हो। परिवार, समाज र सरकार मिलेर विवाहपूर्व तथा गर्भावस्थाको स्क्रिनिङलाई व्यापक बनाउने हो भने थालेसिमियाको बोझ धेरै घटाउन सकिन्छ। यदि बच्चामा यस्ता लक्षणहरू देखिएमा, ढिला नगरी बाल रक्तरोग विशेषज्ञसँग सम्पर्क गर्नु अत्यावश्यक छ।
